Parkinson: una ricerca sulla qualità della vita dei pazienti

“Qualità della vita e rapporti clinico-terapeutici della persona con Parkinson” è il titolo della ricerca realizzata da Parkinson Italia, Confederazione di 28 associazioni di volontariato con 39 sedi sul territorio nazionale.

La ricerca, presentata di recente a Milano in occasione del ventennale della fondazione di Parkinson Italia, raccoglie ed elabora una serie di informazioni sui bisogni delle persone con Parkinson, sulla qualità della vita e delle relazioni. Come si sa, la malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa che determina una progressiva perdita dell’autonomia personale.

La ricerca si è svolta nel mese di giugno 2018, attraverso la partecipazione volontaria di 930 persone, di cui il 57,1% composto da uomini e il 42,9% da donne. Il 93% dei partecipanti ha un’età compresa tra i 50 e i 70 anni, il 6,8% ha dai 20 ai 50 anni.

I dati della ricerca

Dai dati emerge che, per la persona con malattia di Parkinson, il problema maggiore è la fatica fisica (53,5%), seguito dalle difficoltà psicologiche (19,5%) e dalla gestione del deficit cognitivo (14,3%). Il dolore fisico è percepito come invalidante e tale da impedire le attività quotidiane per il 36,9% degli intervistati, mentre per il 25,8% è gestibile e non rappresenta un ostacolo per l’autonomia.

L’assistenza al paziente viene garantita dal coniuge nel 66,2% dei casi o da altri familiari (18,01%). Il sostegno dei servizi sociali è quasi inesistente, segnalato solo nel 3,02% dei casi. Circa l’80% dei partecipanti non gode di alcuna assistenza professionale a domicilio.  Si presume, dunque, che il “carico” dell’assistenza e del sostegno al paziente ricada totalmente sui familiari o sui caregiver.

Il neurologo è il medico di riferimento nel 93,1% dei casi e il clinico più visitato nell’anno in corso (96,3%), insieme al fisioterapista (42%), lo psicologo (14,1%) e il dietologo/nutrizionista (10,6%). Nel 40,5% dei casi il sostegno e l’orientamento da parte del Servizio Sanitario è ritenuto insufficiente, e solo il 10,5% ne segnala l’utilità.

Dai dati della ricerca emerge, inoltre, che circa il 35% dei pazienti segue una terapia farmacologia. La tollerabilità ai farmaci è considerata buona per il 63,3% dei pazienti, a fronte di una intollerabilità del 5,7%.

La maggioranza dei pazienti (96,03%) ritiene che i farmaci abbiano concretamente inciso sulla qualità di vita. Questo dato è negativo solo per il 3,8% dei pazienti. È, invece, la reperibilità dei farmaci a rappresentare ancora un problema per il 69,7% dei pazienti.

“La ricerca ha evidenziato che i pazienti hanno un grado di percezione della qualità della loro vita sufficiente e valutano complessivamente discreto il loro stato di salute – commenta Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia -. Tuttavia, si riscontrano molteplici criticità. Benché, infatti, il grado di autonomia sia considerato una delle condizioni che maggiormente aumenta la fragilità della persona, l’80% del campione non usufruisce di alcuna assistenza professionale a domicilio, presumendosi a carico di familiari o di caregiver. Usufruisce di assistenza da parte del servizio sociale o sanitario pubblico solo il 4,7% e solo il 63% ha un’invalidità riconosciuta. I risultati hanno evidenziato che le difficoltà maggiori si riscontrano per le cure riabilitative e farmacologiche, nonché per i costi legati al supporto psicologico e di assistenza del caregiver. Si consideri che il 65% del campione è pensionato e solo il 21.79% svolge un’attività lavorativa. È evidente una difficoltà contingente per riuscire a sostenere completamente il peso economico legato alla patologia”.

Come migliorare

“Attraverso l’elaborazione e l’aggregazione dei dati della ricerca è stato possibile individuare come problematica più rilevante, che necessita di interventi adeguati, quella di garantire l’accesso più facilitato del paziente al supporto psicologico e alla riabilitazione – aggiunge Marra -. La mancanza di mezzi e di risorse economiche e l’assenza del supporto del servizio sociale o sanitario pubblico incidono sicuramente su questi fattori. Valutazioni che impongono una riflessione sugli ambiti di investimento nei prossimi anni”.

Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni.  Il Parkinson è ritenuto erroneamente una “malattia dei vecchi”. Definizione smentita da dati recenti, secondo cui un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni e la metà dei malati è in età lavorativa. Sono circa 25.000 le famiglie in Italia, con figli in età scolare, in cui uno dei genitori soffre di Parkinson.

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